Samstag, 5. April 2014

Nachdenkliches- Maria hat ein Glioblastom

April

Hatte ich nicht hier geschrieben, dass man froh sein soll, wenn es einem gut geht? Dass man sich nicht über peanuts aufregen soll? 
Ja, das kann ich heute noch mehr unterschreiben.

Ich habe zwei wirklich enge Freundinnen - und das finde ich, ist nicht der Normalfall. Die BESTEFREUNDIN kenne ich seit achtundzwanzig Jahre (wow - was für eine Zahl) und die andere, nennen wir sie Maria, seit vierundzwanzig Jahren.

Maria war eine stete Begleiterin. Im Studium (wir haben zusammen in einer WG gewohnt), in allen Krisenfällen (bei mir wie bei ihr), wir haben beide Kinder bekommen (sechs an der Zahl), uns beraten bei Stillschwierigkeiten, Schlafstörungen, Kinderkrankheiten - ihr seht schon - jahrelang waren die Kinder das vorherrschende Thema.

Bis wir uns entschlossen hatten, uns einmal pro Woche in der Stadt auf einen Kaffee zu treffen. Kostbare Minuten, die wir uns beide freischneiden mussten. Aber so einen leckeren Kaffee beim Kaffeeröster, vielleicht ein Croissant dabei, eine halbe Stunde nur für uns. Das war wichtig und gut für uns beide. Es wurden alle Themen im Express durchgekaut und dann gingen wir wieder unserer Wege. Bis nächsten Montag.

Vor zwei Wochen konnte ich nicht und habe sie vergessen (Mäxchen beim Kinderarzt - was ganz Neues :)  )
und ich rief sie am Dienstag an und textete sie mit sämtlichen Diagnosen und Therapiemaßnahmen zu (Schande über mein Haupt),
dann meine Frage: "Hast Du lange auf mich gewartet??"
Und sie: "Nein, ich war im Krankenhaus, aber es ist nicht schlimm, ich bin schon wieder zu Hause."

Durchatmen meinerseits.

Aber dann ihr Bericht.
Wochenlange Kopfschmerzen (sie berichtete an einem Montag), Übelkeit, Schwindel (O-Ton an unserem letzten Treffen :"Ich werde nie wieder gesund"), dann Hängen der Unterlippe ganz plötzlich (Ehemann hat SOFORT den Krankenwagen gerufen), Diagnose im KH - kein Schlaganfall, aber eine Raumforderung im Gehirn.
Raumforderung klingt erstmal nicht so schlimm, bedeutet aber Hirntumor. Im Frontallappen.

Nach sieben Tagen die OP, danach nicht ganz zuwege (Tochter schrieb per Whatsapp, ich könne vielleicht in ein paar Tagen hin), aber gestern von ihr ein erlösender Anruf.
Sie ist orientiert, kann hören, sehen , sprechen (sorry, da denke ich immer an Loriot: Mein Sohn ist sechzehn. Er sitzt und spricht), heute zweimaliger Besuch von mir.

Sie ist noch ein bisschen schlappig, nach einer halben Stunde unkonzentriert, aber ganz Maria.

Aber sorry, die Ärzte sprachen von : "Wir bohren ihnen zwei Löcher in den Kopf" - da stelle ich mir so kleine Löcher vor, die dezent vernäht werden...

....aber meine Maria, sieht, wenn man es fies ausdrücken soll, wie eine Bork aus (Raumschiff Voyager lässt grüßen). Ein Schnitt vom rechten Ohr hoch bis zur Mitte, ein eleganter Schnörkel und dann wieder zum anderen Ohr runter. Da sind bestimmt zwanzig Tackerklammern drinnen - das ist schon wirklich gruselig.

Das ist natürlich alles nebensächlich, lässt aber die Schwere der Erkrankung vermuten. 
Wenn man das gesehen hat, dankt man jeden Tag, den man gesund zu Hause verbringt.

Und als ob das nicht genug wäre, wurde heute von den Ärzten (schweibchenweise) kommuniziert, dass das Saubiest in ihrem Kopf bösartig ist. Bestrahlung und Chemo kommen auf sie zu. Wenn es reicht. 

Mir fällt es nicht schwer, in das KH zu gehen und "normal" zu sein. Ich bin auch ehrlich und sage: Zeig mir mal Deinen Schädel. Ich schau mal , wie es wirklich aussieht. 

Aber zu Hause nimmt es mich dann doch mit. Gewaltig. Sie ist meine Lebensbegleiterin, und ich denke manchmal: Wie lange noch?

Gut ist, dass sie im Moment noch gar  nicht an die Zukunftsperspektiven denkt, sondern einfach abwartet. Die BESTEFERUNDIN sagte, dass sei vermutlich ein Trauma. Maria lässt alle machen, sagt: "Och jo, dann sollen sie halt noch die Biomarker bestimmen.....", bei der Frage, wie lange sie im KH bleibe, antwortet sie " Das kann Michael mit den Ärzten besprechen..." - sie ist ein bisschen unbeteiligt. Gut für sie - aber manchmal wirkt für mich die Situation kafkaesk. Und es fällt mir schwer, sie nicht mit mehr zu konfrontieren. Aber ich reiße mich zusammen. Und gehe morgen wieder hin. Drückt ihr die Daumen!


Letzte Maiwoche

Viel ist passiert seit Anfang April. Maria war zwischendurch zu Hause. Beginn der Chemo mit Temodal, gleichzeitig Bestrahlung. Parallel dazu Zofran gegen die Übelkeit und Cortison gegen die Hirnschwellung.
Eigentlich sah alles ganz solide aus. Bis auf die gigantische Narbe, bei der der Schorf nicht abfallen wollte.
Die Ärzte haben sich das jeden Tag angeschaut: "Frau M., sie brauchen Geduld, das wird schon." Wurde aber nicht. Irgendwann fing das Sekret, das auf einmal rauslief, an zu riechen  bäh....Und dann hat sie das an einem Freitag nachmittag vor knapp drei Wochen wieder einem Arzt gezeigt. Der war not amused. Kurzfassung: Not-OP mit Wundresektion Freitag abend. Man kann als Außenstehender gut vorstellen, dass es dringend gewesen sein muss, wenn die Neurochirurgen am WE abends anrücken.

Nun liegt sie seitdem im KH.  Die Narbe sieht gut aus. Das riesige Loch allerdings, denn sie haben den bei der letzten OP eingesetzten Knochen wieder entfernt, ist grauenvoll. So 5x6 cm groß fehlt schlichtweg der Schädelknochen von der  oberen Stirn an.

Im KH bekommt sie nun seit achtzehn Tagen Antibiose intravenös (erst Clindamycin, jetzt was anderes) und zu allem Überfluss sind wohl die Thrombozyten in den tiefsten Keller gerutscht.
Erst verdacht auf heparininduzierte Thrombozytopenie (Argatra   hat nicht geholfen), jetzt Fremdthrombozyten. Auch mal mitten in der Nacht.
Scheint angebracht zu sein.
Die Ärzte halten sich bedeckt. Das ärgert mich. Aber vielleicht fragt sie auch nicht genug. Ich bin mir nicht sicher.
Zu mir sagt Maria: "Ich habe mir das alles gar nicht so genau durchgelesen mit dem Glioblastom Stufe 4 - ich will das gar nicht so genau wissen..." und schaut mich dabei erwartungsvoll an. 
Was  soll ich da sagen?? Dass ich mir das ganz genau durchgelesen habe?? Dass ich ganz sicher weiß, dass das Leben auf einmal ganz schnell endlich sein kann?? Dass sie eine durchschnittliche Lebenserwartung von 11,2 Monaten hat?? Dass dies auch sinken kann, wenn man
a) den Tumor nicht ganz entfernen konnte (liegt an der Kreuzung der beiden Sehnverven) und
b) im Moment Chemo UND Bestrahlung ausgesetzt wurden (aufgrund des entzündeten Stirnknochens??
Was hätte ich sagen sollen?
Ich habe nur ein bisschen gefastelt, dass das Internet auch nicht der Weisheit letzter Schluss ist blablabla...pure Hilflosigkeit, weil ich nicht weiß, was sie wirklich möchte.



Der letzte Tag im Mai

Ich habe Maria noch zweimal besucht. Ist manchmal gar nicht so einfach, wenn man Kind und Kegel erst unterbringen muss (obwohl, die Großen sind ja nicht das Problem, aber der Kleine)
Und so bin ich - wegen Kinderbetreuungsnot- am Montag mit Lieschen bei Maria gewesen.
Kinder sehen ja manche Dinge sensationell kernentspannt. Delle im Kopf wird interessiert hingenommen, der Rollstuhl war viel interessanter und wir konnten mit einem wirklich, wirklich, wirklich lieben Lieschen in Ruhe einen Kaffee trinken, Kuchen essen und ein bisschen vor uns hin plaudern. Schön war es.
Auffällig ist der Hunger von Maria. Du liebe Güte, kann die im Moment essen. Sie nimmt kein Gramm zu, aber ich musste wirklich lachen, in welcher blitzesartigen Geschwindigkeit sie ein Stück Sahnetorte verdrückt hat :)

Gestern sollte sie endlich, endlich entlassen werden. Es hieß morgens noch: "Nur noch eine Blutkontrolle", aber bis nachmittags war noch nichts passiert. 
Das ist  typisch Krankenhaus - die Patienten sind ja da und da kommt mal ein Arzt vorbei, wenn es halt gerade passt.
Maria war langweilig. Klaro - mir wäre da schon längst der Geduldsfaden gerissen. 
Ich hatte ein Stündchen übrig. Also hin. Und da Maria laufen soll (!), haben wir beschlossen, nur ein paar Schritte draußen zu gehen. Das Wetter war wunderbar - etwas zu kalt, aber strahlender Sonnenschein.
Vorher hat sie mir noch ihren nagelneuen Helm vorgeführt. Also,liebe Leut, das Teil ist wirklich eine Strafe. Ja, ich weiß , Helm ist besser, aber wer kommt auf die rasante Idee, einer 53jährigen einen lila Helm mit Sternchen zu bestellen??? Häh???? Die Sternchen sind zwar dezent, aber das macht es auch nicht besser. Der Helm hat so eine Badekappenform, eng anliegend - putzt ganz ungemein. Wir haben ihn beide aufgehabt und Grimassen vor dem Spiegel gezogen und herzhaft gelacht.
Und sie hat den Helm wacker (!) für unseren Ausflug angezogen. Wie gut das war, wussten wir erst eine halbe Stunde später. 

Rollstuhl ausgeliehen, sie hat sich am Rollstuhl festgehalten und wird haben auf die nächste Bank zugesteuert.  Den Rollstuhl hatten wir eigentlich nur dabei, da sie zur Zeit bewegungsmäßig eingeschränkt ist. Sie kann laufen, aber nicht stehen (also allerhöchstens zwei Sekunden, dann kippt sie ab).
Leider haben wir bei unserem Kurzausflug ein paar schmierige Blätter auf dem Boden übersehen und - pardauz - lag meine Freundin flach.
Tiiiief durchatmen!
Ich habe sie dann in den Rollstuhl verfrachtet (auch niedlich, dass drei anwesende Studenten auf einer Bank nicht leisesten Ansatz hatten, uns zu helfen ) und wir haben beide vor Schreck ein bisschen schnaufen müssen.
Naja, und nach fünf Minuten war dann klar, dass das Knie etwas lädiert ist.
Also flugs zurück auf die Station, Kühlpack geordert  und es kam , wie es kommen musste: Die Ärzte ordneten noch ein Röntgenbild vom Knie an und sie kam gestern abend nicht mehr nach Hause.
Ich habe voll das schlechte Gewissen, aber ich konnte sie nicht halten. Das ging alles viel zu schnell. Und laufen soll sie auch (wenn sie zu Hause ist, kann sie auch keiner zwei Stockwerke runter tragen) - also muss sie da jetzt noch durch. Ich hoffe, dass sie vielleicht heute aus den Fängen der Uni-Klinik entrinnen kann (drei Wochen reichen jetzt auch mal)


Zwei Tage später

Sie ist dann wirklich nicht entlassen worden. Röntgenbild war aber ok. Die Ärzte haben sich einfach des Blutbildes wegen Zeit gelassen.
Aber heute kam von ihr der erlösende Anruf: "Ich bekomme jetzt noch zwei Ladungen Thrombos und dann geht es nach Hause." 
Ich gönne es ihr so sehr - dreieinhalb Wochen im KH ist echt eine Strafe. Und sie hat das soooo geduldig alles mit sich machen lassen - hatte ich schon gesagt, dass ich längst die Wände hochgegangen wäre????
Am Montag beginnt wohl wieder die Bestrahlung (ohne Chemo). Sie ist ganz entsetzt und wollte sich zu Hause noch ein bisschen erholen. Klar, sie merkt natürlich nicht, dass der Tumor durch die Bestrahlung hoffentlich eingedämmt wird. Sie denkt eher an die körperlichen Belastungen. Und ich denke: Hallelujah - es geht weiter. Aber ich muss das Ganze ja auch nicht mitmachen.  


Pfingstsonntag, abends, im Arbeitszimmer, ganz kühl hier :)

Maria ist tatsächlich Montag entlassen worden
Um Donnerstag wieder im KH aufgenommen zu werden. Sie tut mir so leid! Was für ein Dreck! Die Blutwerte waren so katastrophal, dass das KH meinte, dass ein Aufenthalt zu Hause unverantwortlich sei. 
Da haben sie wohl recht. Thrombos unter 10.000, keine Erys, keine Leukos. Niente - nada. Das bedeutet, dass sie keine Immunabwehr derzeit hat, keine richtige Sauerstoffversorgung und der exorbitante niedrige Thrombozytenwert bedeutet, dass sie ganz schnell an einer inneren Schleimhautblutung sterben kann. Eine befreundete Ärztin sagte mir, dass Maria mit diesen Blutwerten mit einem Bein im Grab steht.
Gemein ist das ganze auch deswegen, da sie zu einer Gruppe von Personen gehört, die besonders gut auf die Chemo ansprechen würden. Sprich - die Lebenserwartung könnte durchaus steigen. Aber wenn man so auf die Chemo anspricht, dass es einem das Knochenmark zerschießt (siehe Knochenmarkdepression) ist es fraglich, ob die Chemo wieder eingesetzt wird.
Konträr sind dazu die Besuche bei ihr. Ich erwarte irgendwie bei solch üblen Diagnosen ein kleines malades Etwas, das im Bett liegt und nicht ansprechbar ist.
Aber Pustekuchen - sie ist munter! Und will raus! Und da sie im Moment in einem Infektionszimmer liegt, muss ich mich zu einem Besuch vollständig verhüllen (Häubchen, Mundschutz, Handschuhe, langer Kittel) und sie ebenso, wenn sie das Zimmer verlassen will. Wir sind da schon ein witziges Gespann. Und angestarrt wird man auch, aber daran haben wir uns schon gewöhnt. Nur die Hitze unter dem Kittel ist nicht gerade prickelnd. Aber wat mutt dat mutt. 
Zwischenzeitlich dachte ich auch, dass ihr meine Besuche vielleicht zu viel werden (da sie einer Freundin am Telefon recht rigide abgesagt hat), aber auf meine Frage, ob ich morgen wieder kommen solle, sagt sie nur: Sehr, sehr gerne!
Also - morgen auf ein Neues.  

Eine Woche später

Sie ist wieder zu Hause. Dem Himmel sei Dank. Das Knochenmark ist "angesprungen" und produziert wieder - alles. Erys, Leukos, Thrombozyten - supi.
Am Montag startet wieder die Bestrahlung. Ohne Chemo, da diese wohl für diesen Super-Gau verantwortlich war. 

Maria ist froh und hat so Oberwasser, dass sie mich gefragt hat, ob mein Bekannter, der das Gleiche hat, jetzt wieder arbeiten geht  nein,nein, nein - der geht nicht arbeiten, sondern haut seine Kinder, kann den rechten Arm nicht mehr bewegen und hat massivste Wortfindungsstörungen
Ich fasele ein wenige vor mich hin und rücke nicht so recht mit der Sprache heraus. Shit.  

Einen Tag vor Fronleichnam

Ich habe sie jetzt einige Tage nicht gesprochen. Muss auch mal sein. Ich habe zu viel zu tun (Haussuche und so, krankes Kind , Uni). Vorhin habe ich sie nicht erreicht. Das Handynetz war viel zu schwach. Besuchen könnte ich sie im Moment auch nicht. Lieschen hatte irgend so einen blöden Virus mit Fieber, und der hat mich auch gestern dahin gerafft. Das Uni-Seminar war heute nur mit Ibuprofen möglich.
Mein Bekannter mit dem Glioblastom war auch der Meinung, er könne wieder arbeiten gehen. Das hat sich auch erledigt. Nach einem intensiven Gespräch mit einer Psychologin kann er sich so weit kontrollieren, dass er nicht mehr so aggressiv zu seinen Kindern ist (was ein Glück), aber er kann den rechten Arm gar nicht mehr steuern und Sprache fällt auch zusehends weg. Was tut er mir leid ( und erst recht seine Frau - was hat die im Moment zu stemmen.....)

Am Wochenende - Ende Juni

Nun, dieser Virus hat mich wirklich dahingerafft. Es waren wohl die Ringelröteln - nicht zu empfehlen im Erwachsenenalter. Bäh.
Und Maria konnte ich natürlich auch nicht besuchen.
Telefoniert haben wir. Immer wieder nette Gespräche - wir kennen uns so lange, dass es manchmal gar nicht vieler Worte bedarf.
Mangelware an Rauchwaren herrschte in ihrem Hause. Kein Problem - das schaffe ich auch mit Ringelröteln. Ein Gang zum Kiosk, in einen Briefumschlag eingetütet und ab zum Briefkasten. Was war sie dankbar :)
Und wenn jetzt jemand den erhobenen Zeigefinger erhebt: Die paar Zigaretten reißen es auch nicht. Soll sie ihr Vergnügen haben.
Sie weiß die Prognosen ganz genau. Jetzt erwähnt sie es immer wieder. Dass "dieses blöde Ding" zwar nicht im Körper streut, aber im Gehirn die Wahrscheinlichkeit groß ist. 

Was sagt man da als Freundin?? Ich bestätige es, lüge nicht und versuche manchmal, auch Hoffnung zu verbreiten. Aber sie weiß es . Und das ist für mich wichtig - ich kann damit besser umgehen.
Heute habe ich sie- wieder gesundet- besucht. Sie versteckt sich ein wenig zu Hause.
Mein Vorschlag, nach draußen zu gehen, war für sie völlig überraschend. Sie war angezogen, als wenn sie eine Exkursion zum Nordpol macht. Mit langen Unterhosen!! Ich war nur im kurzen Leibchen unterwegs. Sie geht auch nicht einkaufen. Zu auffällig ist ihre Erkrankung - klar, wer geht auch gerne mit einem Helm mit Sternchen  aus dem Haus. Und das in einem Dorf. Vor neugierigen und mitleidigen Blicken ist sie nicht gefeit. Und das will sie sich nicht antun.

Diese Delle auf dem Kopf sieht echt, echt, echt gruselig aus. Aber man gewöhnt sich ja an alles. Ich muss schon gar nicht mehr so oft hin gucken. Allerdings sieht es nicht so aus, als wenn an dieser Stelle Haare wachsen. Der Verdacht liegt nahe, dass sie die Haut der Stirn weiter nach oben gezogen haben.Puuh, da muss man schon schlucken.

Marias größte Angst ist im Moment, dass sie auch noch ihre Sehfähigkeit verliert
Zu Recht - die Wahrscheinlichkeit beträgt fünf Prozent, da der Tumor ganz nah an der Kreuzung der Sehnverven liegt und die Streustrahlung u.U. die Sehnerven irreparabel beschädigen könnte.  


Mitte Juli

Ein paar Mal bin ich dagewesen. Maria ist stabil - was für ein Glück. Die Haare wachsen wieder, aber durch diese Delle im Kopf ist es wirklich unschön.
Sie hat noch drei Wochen Bestrahlung bekommen. Keine Chemo, zu gefährlich, dass es das Knochenmark endgültig himmelt.

Sie weiß viel, viel mehr. Und spricht das bei mir an. Mit ihrem Mann reden, sagt sie, geht nicht. Er sagt immer nur: Wird schon, wird schon. (Ihr Mann hingegen sagt mir: Mit Maria kann man nicht reden. Sie weicht aus) Aber das ist ja auch eine sauschwere Situation für ein Paar. Ich weiß nicht, wie ich es machen würde.

Maria macht sich nun erstmalig darüber Gedanken, wie hoch ihre Leidensfähigkeit bei der Behandlung ist. Denn ihr ist schon klar geworden, dass die Behandlungen alle nur darauf zielen, die Lebenserwartung zu erhöhen. Aber was ist mit der Lebensqualität?? Sie überlegt intensiv, ob sie einer nochmaligen Bestrahlung zusagen würde (Gefahr der Erblindung steigt zusehends), ob sie doch nochmal eine Chemo mitmacht (niedrig dosiert, aber was ist mit dem Knochenmark). Ach, in zwei Wochen ist ein MRT, dann weiß man vielleicht mehr. 
Sie fragt  sich auch, was sie in ihrem Leben vielleicht noch machen will. Aber: Da fällt ihr gar nichts ein. Das finde ich gut. Dann scheint es ja zu Hause gut zu sein. 
Kein Fallschirmspringen, kein Urlaub auf Mauritius, gar nichts. Sie ist zufrieden zu Hause, durch die Behandlungen auch ausgelastet und soziale Kontakte fallen ihr schwer. Klar, wenn jeder Zweite zu ihr sagt: Du musst Geduld haben.
Ey, sie ist die geduldigste Patientin, die ich jemals kennengelernt habe. Und muss man bei so einer Diagnose überhaupt Geduld haben??? 

Mitte September

Lange habe ich sie nicht gesehen . Vor unserem Urlaub ein Magen-Darm-Infekt von Lieschen (den wollte ich auch nicht bei ihr einschleppen), dann Urlaub, dann bei uns die erste Packerei für den Umzug - es zog sich alles hin. 
Gesehen (telefoniert haben wir öfter) habe ich sie dann Anfang September zu ihrem Geburtstag.  Viele waren eingeladen, viele sind gekommen, einige konnten ihr Entsetzen nicht verbergen.
Cushing-Syndrom vom Feinsten. Vollmondgesicht, Stiernacken, die kleinen Äuglein schauen aus einem angeschwollenem Gesicht heraus, der Mund ist kein Mund, sondern ein Mündchen.
Langsam ist sie geworden - sie fällt von Sessel zu Sessel . Aber es geht doch, das Laufen. Das linke Bein knickt weg. Letzte Woche ist sie auch einfach mal von der Toilette gefallen.
Kein Wunder - drei neue Tumore sind da . So 1 cm groß. Noch viele andere, die aber vernachlässigbar sind. Einer der großen sitzt am Stammhirn. Lecker - ich mag mir gar nicht ausmalen, was das noch geben kann.
Mir ist diese Geburtstagsfeier schwer gefallen. Es ist wohl ihre letzte Party gewesen. Das mag ich gar nicht so hinnehmen, aber der Verlauf sagt mir, dass es nicht mehr lange so gut geht.
Ihre Schwester war auch da. Die Beiden sahen sich früher so  ähnlich. Und heute. Auf der einen Seite das blühende Leben, auf der anderen Seite eine schwerkranke Frau. Scheiße.

Vier Tage nach ihrem Geburtstag ist Maria dann die Treppe heruntergefallen.
Ihr Mann flucht: "Diese verdammte Raucherei. Wieso hat sie mich nicht gefragt???"
Aber man will nicht immer fragen, sondern selbstständig sein. Und dann ist sie, wie sonst auch immer, am Handlauf festhaltend die Treppe gelaufen.
Ich habe es selbst an ihrem Geburtstag gesehen. Sie konnte das ganz sicher.
Aber an diesem Vormittag nicht. Sie ist - ohne sich an den Sturz erinnernd - unten wieder aufgewacht. Gesichtsbremse auf so einem Kokosläufer. Linke Gesichtshälfte blau, einen Splitterbruch der Augenhöhle, irgendwas an der Nase auch noch hinüber, die MKG-Chirurugen wollten operieren ( MKG- Mund-Kiefer-Gesicht), aber das wird wohl doch nicht gemacht, da Maria eine extrem hoch dosierte Temodal-Therapie alle zwei Wochen bekommt. Ob das was bringt, steht in den Sternen.
Jetzt erholt sie sich zu Hause. Auf die Gefahr hin, dass sie auf dem linken Auge doppelt sieht. Aber der Eingriff wäre ein zu hohes Risiko.
Wie lange habe ich meine Freundin noch? 

Oktoberanfang

Zwischendurch war Maria mal wieder im Krankenhaus. Wieder keine Thrombozyten.
Am Telefon erzählt sie mir dies leicht vorwurfsvoll, sie wäre zwei Wochen im Krankenhaus gewesen  und ich hätte mich nicht gemeldet???
Ich korrigiere: Das kann gar nicht sein, wir haben letzten Sonntag noch telefoniert.
Es waren dann zwei Nächte, so die Aussage der Tochter (zwanzig Jahre alt, die gerade viel, viel regelt).
Ist ja auch egal. Sie ist wieder zu Hause. Und besucht mich (mit Tocher? Mit Sohn? Mit Schwester??) am Mittwoch in unserem neuen Haus. Der Ehemann im Hintergrund sagt: Habt ihr Julika gefragt, ob Maria mit Rollstuhl reinkommt?? Laufen ist wohl nur noch mäßig. Ich bin gespannt, wie der Nachmittag läuft. Und ich freue mich auf sie und backe Kuchen. 

Mitte Oktober

Sie ist nicht gekommen. Sie kam nicht mehr aus dem zweiten Stock heraus (sowieso nur mit Hilfe, aber das ging gar nicht mehr)
Also habe ich meinen Apfelkuchen und das Vanilleieis geschnappt, Lieschen ins Auto gesetzt und bin hingefahren.
Ich glaube, es hat sich noch nie jemand so darüber gefreut, dass ich gekommen bin. Und damit rede ich nicht von Maria, sondern von ihrer Tochter und ihrer Schwester - die waren sooo frustriert über die Situation, man kann es sich gar nicht vorstellen.

Ich habe Maria dann geweckt, sie hat sich gefreut, massenweise Kuchen verzehrt, ich habe erfahren, dass die Nacht nur zu überstehen ist, wenn sie eine Zigarette "mit Schuss" raucht, habe erlebt, dass meine sehr gute Freundin nur noch mit gigantischer Mühe aufs Klo zu bugsieren ist...schlicht.....ich war über ihren körperlichen Zustand reichlich entsetzt. Geistig fit war sie. Auffällig nur die Neigung dazu, ständig Witze zu erzählen (die hat sie früher schon gespeichert und erzählt, aber nicht in diesem Ausmaße)

Eine Woche später

Sie hat nun eine Betreuerin aus Moldawien, die kocht, ihr auf die Toilette hilft....Gestern Nacht konnte sie ihre Körpermitte nicht mehr bewegen. Letzte Woche hat sie auch nur noch mit der rechten Gesichtshälfte gelacht. Und ins Bett hat sie auch gemacht, weil keiner ihre Klingel gehört hat.
Ich habe soooo unendlich viel zu tun, aber ich fahre morgen hin - wer weiß, wie oft noch. 

Einen Tag später

Ich war da.
Toillettenstuhl, keine eigenständige Bewegung Richtung Toilette mehr möglich. Sie schreit wie am Spieß, wenn man sie falsch bewegt .
Gestern aus dem Bett gefallen. Viele blaue Flecken im Gesicht und anderswo.
Deshalb ab heute Pflegebett im EG - aber leider ohne Privatsphäre (mir ist ein Rätsel, wie man sie aus dem zweite Stock dorthin bugsieren will)
Inkontinent. Das meiste läuft raus.
So riecht es auch, wenn die Buxe unten ist.
Aber sie hasst es , sich waschen zu lassen. Kann ich auch verstehen. Ist anstrengend für sie und übergriffig.
Ein bisschen paranoid (alle haben falsche Zeiten im Kopf und keiner gibt ihr die Medikamente richtig, keiner kommt zur richtigen Zeit, alles lassen sie warten etc.)
Die Betreuerin ist nett, kann wenig deutsch, aber macht alles mit Handzeichen deutlich. Läuft.
Ab heute Weihrauch-Therapie (wenn´s hilft)
Im Moment geht es rapide bergab. Ich hatte immer noch auf ein Vierteljahr gehofft, aber die BesteFreundin hat mir diese Illusionen genommen.
Viel hinfahren. Viel reden . Viel Zigaretten auf Vorrat drehen. Da sein.
Mehr kann ich nicht tun. 

Freitag


Eine Stunde habe ich neben ihr gesessen. Nicht mehr wach geworden. Zigaretten gedreht, Zeit-Magazin gelesen, Zettel geschrieben, dass ich da gewesen sei. Traurig.



Sonntag

Ich bin den ganzen Tag total rappelig gewesen. Habe Maria überhaupt nicht aus meinem Kopf bekommen. Mein Herz hat gerappelt wie eine kaputte Nähmaschine......um sechs habe ich dort angerufen. Die Aussage ihres Mannes: Sie schläft extrem viel, braucht Tavor, damit man sie überhaupt frisch machen kann, aber alles im grünen Bereich. Ich fahre morgen hin.


 Montag

Der Tag hat viel geändert. In der Nacht Krampfanfälle ohne Ende, am Abend vorher hat der Schluckreflex versagt, keine Flüssigkeitsaufnahme mehr oral möglich. Sie reagiert wenig auf Ansprache - allerhöchstens mal ein Nicken. Der Mund muss befeuchtet werden, innen schon ein Soor, sie schluckt wirklich gar nichts mehr.
Die Palliativärztin hat Flüssigkeitszufuhr subkutan angeordnet, die meisten Medikamente gestrichen, die Schmerzmittel heraufgesetzt.

Ihre Mama ist ad hoc gekommen, alle haben Angst und wünschen sich gleichzeitig, dass es zu Ende geht. 
Die Kinder sind verunsichert, aber ganz tough, ich habe mit ihrem Ehemann zwei Stunden im Sessel gesessen und wir haben uns über Gott und die Welt unterhalten. Tat auch mal gut.  

Dienstag

Ich habe das Bedürfnis, viel zu ihr zu fahren. Vielleicht bringt das Maria gar nichts mehr, aber wenigstens den Kindern, ihrem Mann, ihrer Mama, dass mal frischer Wind ins Haus kommt.
Aber manchmal ist mir auch gar nicht nach "frischem Wind" zumute, aber wat mut, dat mut.
Aufheitern, zuhören, leise sein, helfen - egal , was.
Maria ging es heute - wie von Zauberhand - besser. Wir haben uns lange unterhalten (also ich mit den Kindern), sie mit einbezogen und tatsächlich - ab und zu kam ein Kommentar von ihr. Bissig, ein bisschen sarkastisch. Einwortsätze. Aber sie hat zugehört, alles mitbekommen, verstanden - erstaunlich und erfreulich.
Aber das ist auch ein Nachteil. Die ganze Familie schöpft auf einmal wieder Hoffnung. Dass sie uns noch länger erhalten bleibt, Wunderheilung etwa???
Und es kommen bei mir auch so böse Gedanken mit dem Wunsch, dass es nun zu Ende geht. 

Donnerstag

Heute nicht ansprechbar (wer Tavor intus hat, ist auch nicht mehr ansprechbar, aber dieses Medikament muss sein, damit sie überhaupt gepflegt werden kann)
Der subkutane Zugang macht Ärger. Jetzt andere Nadel - die Kochsalzlösung läuft wieder.
Ob diese Entscheidung richtig war? Oder verlängert die Flüssigkeitszufuhr nur diesen Zustand, der keine Aussicht auf Besserung hat?
Schmerzen hat sie im Kopf ab und zu. Aber das Morphinpflaster ist sowieso da und die Familie hat genügend Notfallmedikamente - bei Schmerzmittel ist das Ende der Fahnenstange noch längst nicht erreicht.
Gewickelt werden muss sie nun noch höchst selten (wer nicht oder wenig trinkt - der Schluckreflex ist wie von Zauberhand wieder da) muss nicht aufs Klo.
Trotzdem ist die Pflege für sie so anstrengend,dass ich tatsächlich über einen Blasenkatheder nachgedacht habe. Gut, dass dies nicht meine Entscheidung ist. 
Das Kommen meinerseits wird immer mühsamer. Zum Einen muss ich zumindest den Kleinsten unterbringen und dann ist immer diese Sorge, was mich diesmal erwartet.
Und gestern dachte ich tatsächlich daran, mir den Kalender in der nächsten Woche freizuhalten, da dann bestimmt die Beerdigung stattfinden. Kraus - diese Gedanken - sie ist doch noch gar nicht gestorben!!! Aber trotzdem denke ich darüber nach - die Kleidungsfrage (schwarz oder doch pink!!), kann der Göttergatte mitkommen?, oder gehe ich besser alleine? Wem kann ich helfen?
Morgen noch einmal, dann ist Wochenende und Maria bekommt Besuch. Von einem langjährigen Freund und ihrer Schwester - da bin ich nur im Weg. 

Montag und Dienstag, schon November


Sie lebt. Immer noch. Unverändert. Trotz so wenig Flüssigkeit, dass man sich gar nicht vorstellen kann , wie das reichen soll. Ich wollte eigentlich, da sie so vor sich hingedämmert hat, schon wieder gehen. Aber da kam das Palliativteam und ich bin während der Pflege dageblieben, habe Händchen gehalten, erklärt, gewarnt.

Eine Sache ist mir letzte Woche schon aufgefallen. 
Man konnte Maria Hemd mehr über den Kopf ziehen. Zu schmerzhaft, zu mühevoll
 und  T-Shirts mit Knopfleiste falschherum sind auch nicht gerade sinnvoll, da dann die Knöpfe im Rücken drücken könnten .Aber irgendwie ist keiner mal auf die Idee gekommen, sich was auszudenken. Also habe ich leise erwähnt, dass man vielleicht auch ein T-Shirt aufschneiden könne. Uih, da war vielleicht was los - UNDENKBAR!
Aber meine eigenen Kreationen (Männer-Longshirts gekauft, hinten aufgeschnitten, versäubert, Schildchen entfernt, Blümchen aufgestickt) kamen gut an - es ist wesentlich weniger Quälerei für sie.




Ansonsten ist Leben für Maria nur noch mühselig. Immer mehr kann ich die Frau verstehen, die sich jetzt am Samstag in den USA/Oregon das Leben genommen hat. 
Nur noch die rechte Hand bewegt sich (wird immer weniger), links große Schmerzen, kaum Sprache (ab und zu mal ein Satz), keine Peilung mehr mit dem, was mit ihr passiert, kaum Schlucken möglich, sie riecht aus dem Mund, dass ich fast rückwärts umgefallen wäre (ich musste kurz rausgehen, sonst hätte ich mich aus dem Stand auf den Fußboden übergeben), das macht das "Nah-herangehen" auch nicht leichter, überall Wasser (sie sieht viel dicker aus als sie jemals war), ich wünsche mir für sie und ihre Familie, dass es bald zu Ende geht. 

Mittwoch

Heute war Maria nicht mehr ansprechbar. Die Augen rollten hin und her, sie reagierte noch auf Geräusche, aber selbst das Entfernen der Nadel aus dem Bein, als die Kochsalzlösung durchgelaufen war, bemerkte sie nicht mehr. Ich habe mich mit ihrer Schwester unterhalten, die Tochter kam vorbei, wir machten noch Witzchen über Gott und die Welt, haben gelacht und ich dachte mir: Wie gut, dass sie zu Hause bleiben kann. Nach einer Stunde bin ich gefahren mit dem Gedanken, dass ich auch mal einen Tag Pause machen könnte. Es gibt ja im eigenen Haus auch immer genug zu tun und vieles ist liegengeblieben.

Donnerstag morgen

Meine liebste Freundin ist heute morgen um zwanzig vor acht (keine Ahnung, wieso diese Uhrzeit für mich so eine Bedeutung hat) gestorben.
Unruhig in der Nacht, sie bekam viele Schmerzmittel, ihre Tochter, ihr Sohn, ihr Mann und ihre Schwester waren bei ihr.

Ich bin froh und unendlich traurig zugleich.  


Vier Monate später


Ich habe geträumt.
Marias Mann und ihre Kinder haben beschlossen, nach Neuseeland auszureisen. Binnen Minuten werden Haus und Hof verkauft, ich bekomme das mit und sage: Ich komme mit!

Und dann sind wir schon in Neuseeland. Lieschen habe ich dabei. Wir haben Schwierigkeiten mit der neuseeländischen Lehrerin, die not amused über meine mangelnden Englischkenntnisse und noch weniger amused über Lieschens Schreibfähigkeiten ist. 
Mir geht siedend heiß auf, dass ich vergessen habe, dem Göttergatte Bescheid zu geben, dass ich mal schnell ein halbes Jahr nicht anwesend bin. Er nimmt es gelassen.

Und dann merken wir, dass wir Maria vergessen haben.
 Wir fahren "schnell" zu ihr und fragen sie, ob sie nicht mitkommen möchte nach Neuseeland.
Und sie schaut uns an und sagt lächelnd: Ich glaube, das kann ich nicht mehr. Aber macht das mal - das ist eine gute Idee. Ihr kommt auch ohne mich klar. 


7. März

Gestern vor vier Monaten ist Maria gestorben. Schon vier Monate?? Ich denke jeden Tag an Sie.
Heute ist der Mann einer Freundin auch an einem Glioblastom gestorben. Er hinterlässt eine Frau und drei Kinder (zwei noch im Kindergarten, der andere schon erwachsen). Ich denke an sie.  

5. November 

Nun ist es ein Jahr her, dass ich sie das letzte Mal gesehen habe.
Es stimmt mich immer noch traurig, aber es gibt auch viele schöne Momente.
Gestern habe ich aus einer Kaffeetasse getrunken, die sie mir geschenkt hat.
Vorgestern gab es ein Brot im Brotbackautomat aus einem Kochbuch, das von ihr stammt. Die besten Rezepte überhaupt.
Ihre Kinder und ihr Mann haben sich neu organisiert. Und sie machen das GUT!!! Alle, die dachten, dass der Haushalt zusammenbricht, haben sich geirrt. Die Tochter ist nun in eine WG umgezogen. Das ist für sie sicherlich das Beste (sie entwickelte sich schon ein kleines bisschen zu Hausmütterchen), nun müssen die beiden Herren alleine klar kommen.
Ich weiß nicht, wie es ihnen wirklich geht, aber ich mache mir keine Sorgen - die schaffen das auch weiterhin und der Jahrestag ist nochmal ein wichtiger Schritt.

Vor vier Wochen ist der Vater meines Schwagers auch an diesem Sauding gestorben. Da war ich ja schon regelrecht routiniert. Ein etwas anderer Verlauf: Schon siebzig Jahre alt, keine Bestrahlung, kein Temodal (verweigert) - das ging wesentlich schneller. 
 Aber ich finde, es reicht langsam.   

19. Dezember

Es passiert mir IMMER IMMER wieder. Ich denke an etwas, möchte etwas wissen und denke: Ach, da rufst Du mal Maria an.
Tja, geht nicht mehr. Wann wird das mein Hirn endlich verinnerlichen? 


Nikolaus, 2016

Nun ist es schon zwei Jahre her. Lange habe ich in diesem Blog nichts mehr geschrieben.
Ich sehe voller Staunen, welche Gedanken ich hatte, vor einem Jahr, vor zwei Jahren, als alles anfing. Vieles hatte ich vergessen. So ein Tagebuch hat doch schon was.
Die Gedanken vom letzten Jahr haben sich bestätigt.  Maria wird nie vergessen werden, NIE, aber es geht auch ohne sie. Und mittlerweile richtig gut.  Die Familie hat sich neu organisiert  , im September gab es ein Erinnerungsgeburtstagskaffee, das wirklich schön war. Ganz ohne Tränen, aber mit einem Glas Sekt auf Maria angestoßen. Das hätte sie gefreut. Der "kleine" Sohn hat mittlerweile Abitur (ey, einen Einser-Schnitt, ich bin stolz wie Bolle und Maria wäre umgegangen vor Freude), die große Tochter weilt für fünf Monate in Finnland (flügge ist sie geworden) , wie es ihrem Mann geht, weiß ich nicht.  Außer bei dem Kaffeetrinken habe ich keinen Kontakt. Der lief ja immer über Maria - so ist das nun manchmal . Aber wieso läuft es gut?? Weil die drei eine excellente Basis hatten. Das Mutterschiff ist nicht mehr da, aber Maria hat ihren Kindern soviel mitgegeben, dass sie nun in der Lage sind, auch ohne Mama ein schönes (!) Leben zu leben. 

 
Letztes Jahr gab es für die beiden Kinder einen großen Adventskalender - das habe ich dieses Jahr nicht geschafft. Aber einen "normalen " Kalender für den Jüngsten und Marias Mann, ein Packerl nach Finnland für die Große. Ich hoffe, sie freuen sich, auch wenn es nicht so üppig ausgefallen ist. Es ist nur ein spärlicher Ersatz. Das weiß ich. Und mir fällt es manches Mal schwer, Kontakt zu halten, da die Beiden ihr eigenes Leben leben und ich da nur eine untergeordnete Rolle spiele (Himmel, ich war die Freundin der Mama und zufällig die Patentante des Jüngeren..aber das auch mehr aus Zufall). Aber wenn ich mich melde, antworten sie brav :) zurück und ich hoffe, dass sie wissen, dass, wenn es brennt, sie sich immer melden können. 






  


Kommentare:

  1. Ich drücke fleißig mit.
    Was ne Scheiße, die Arme!
    Meiner Mama wurde vorletzten Monat Brustkrebs diagnostiziert. Das ist zwar sicher nur halb so schlimm, wie etwas im Kopf zu haben, aber da merkt man erstmal, es trifft nicht nur "die anderen". Es passiert auch im engsten Kreise.
    Hoffen wir das allerbeste für unsere beiden Lieben!

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  2. Ich drücke ihr die Daumen, und fühl auch Du Dich gedrückt!
    Eine schwere Zeit für alle, für Betroffene, Angehörige und Freunde.
    liebe Grüße, Petra

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  3. Danke Ihr beiden Lieben, für Eure netten Kommentare. Und diese, obwohl ich im Moment wirklich kommentarfaul bin...ihr seht ja, was hier los ist...da ist einem wirklich nicht nach fröhlichem Schreiben zumute.
    Aber es baut mich auf, wenn es hier jemand liest und ein paar Zeilen da lässt.
    LG
    Julika

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  4. Ich drücke die Daumen und Dich auch gleich mal ganz fest!

    Meine Mama hat ja auch Krebs. Vor dreieinhalb Jahren habe ich es erfahren, da hatte sie schon Metastasen, unter anderem in der Lunge. Dann vorletztes Weihnachten ein Riesengehirntumor. Nach der OP ist die Wunde am Kopf nie wieder richtig verheilt. Letzten August konnte sie keine Sprache mehr verstehen, nur Geräusche hören. Aber bis vor ein paar Wochen hat sie mit aller Kraft weiter gelebt, als wäre nichts, hat sogar noch gearbeitet. Dann fiel sie hin und brach sich die Hüfte. Im Krankenhaus nach der OP stürzte sie wieder und brach sich eine Rippe. Das MRT zeigte dann riesige Metastasen überall, vor allem im Gehirn. Jetzt ist sie seit zwei Wochen zuhause und ein Pflegefall. Es geht jetzt zu Ende. Jeder Krampfanfall kann der letzte sein. Aber bis dahin tut sie so, als könnte noch ein Wunder geschehen und wir freuen uns über ihren starken Willen. Und über jeden Tag, den wir sie noch haben. Noch können wir kommunizieren, denn sie spricht noch und wir schreiben ihr alles auf. Aber jeder Tag kann der letzte sein.

    Die letzten dreieinhalb Jahre sind die intensivsten meines bisherigen Lebens, weil ich immer vor Augen habe, wie schnell es vorbei sein kann. Obwohl es ja inzwischen eine echt lange Zeit ist und wir uns seelisch darauf vorbereiten können.

    Ich hoffe, dass Dich mein Bericht jetzt nicht runterzieht. Ich möchte Dir Mut machen! Wir haben mit meiner Mama noch ganz viele schöne Dinge sehr bewusst erlebt, sie ist - mit der ganzen Medizin im Gepäck - sogar noch ans andere Ende der Welt gereist, um meine Schwester zu besuchen.

    Wir müssen alle sterben. Keiner weiß, ob ihm morgen ein Dachziegel auf den Kopf kracht oder ob er von einem Auto überfahren wird. Der Sensenmann ist immer dabei. Wer eine schlimme Krankheit wie Krebs hat, kann ihn kommen sehen. Alle anderen nicht. Aber er ist immer da.

    Ganz liebe Grüße,
    Henriette

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  5. Liebe Julika,

    mein Blog ruht zurzeit. Aber gerade habe ich etwas gegessen und dabei mal wieder eine Blogrunde gemacht. Da lese ich Deine Frage, ob alles gut ist bei uns. Ich finde es so lieb, dass Du an mich denkst.

    Meine Mama ist vor einer Woche gestorben. Ja, wir haben es kommen sehen und doch ist es unfassbar. Wir alle stehen irgendwie neben uns und "funktionieren" irgendwie. Es gibt auch so viel zu tun. Zum Glück sind wir zu dritt, die wir uns um alles kümmern, nicht erst jetzt, sondern seitdem meine Mama das Krankenhaus verlassen hat. Meine Schwester hat die besten Ärzte, Physiotherapeutin, Ergotherapeutin, Sozialdienst etc. organisiert. Ich habe mich um den Papierkram und das Geld gekümmert. Ihr Mann hat sie zuhause bis zum Schluss liebevoll gepflegt. Er saß an ihren Bett und hielt ihre Hand, als sie starb.

    Es ist so seltsam, zwei Wochen vorher hat sie uns noch besucht, um den Geburtstag des großen Kindes zu feiern. Sie hat in ihrem Rollstuhl am Tisch gesessen, mit den Kindern Quatsch gemacht, Kaffee getrunken und Himbeerquark gegessen. Und jetzt ist sie fort. Die Kinder fragen, wo sie ist. Ich wünschte, ich wäre so richtig gläubig und könnte aus voller Überzeugung sagen: "Sie ist im Himmel" oder "Sie wird wiedergeboren."
    Aber ich erzähle was von Körper und Seele, dass beides zusammen ist, solange man lebt. Und wenn man stirbt, dann trennen sie sich. Die Seele ist noch bei ihrem Mann, der ganz viel mit ihr spricht. Ein wenig ist ihre Seele auch hier bei uns, wenn wir an sie denken, von ihr reden und sie vermissen. Als wir in ihrem Garten saßen, um mit dem Bestatter und dem Pfarrer die Beerdigung zu planen, hat sie mit einem Windstoß alle Papiere vom Tisch gefegt, als ihr Mann unterschreiben sollte. Und einmal hat sie plötzlich mit Tannenzapfen geworfen. Als wir das Wohnzimmer aufräumen wollten, knallte sie die Zimmertür zu, als wollte sie sagen: "Hört auf damit, lasst mich in Frieden."
    Klar kann das alles Zufall sein. Aber es fühlt sich so an, als wollte sie uns etwas sagen.

    Jetzt muss ich noch eine Runde nähen, denn natürlich gab es nirgends ein Kleid, dass ich zur Beerdigung tragen könnte. Als nähe ich mir selber eins. Mit Unterkleid, das trau ich mich jetzt einfach. Ich habe so vieles geschafft, dass ich mir noch vor einem Jahr nicht zugetraut hätte.

    In dieser schweren Zeit ist auch ganz viel Gutes zu finden, weil man als Restfamilie so eng zusammen wächst und jeder einzelne über sich hinaus wächst, weil man die schönen Dinge im Leben umso intensiver wahrnimmt, sich über Unwichtiges einfach nicht mehr aufregt, weil doch das Leben viel zu kurz dafür ist.

    Liebe Julika, sei ganz lieb gedrückt. Ich bete für Deine Freundin. Das kann man nämlich auch, wenn man mit seinem Glauben hadert. Das habe ich jetzt gelernt.
    Wenn Du das Gefühl hast, dass sie zu unbeteiligt ist und ihr Mann überfordert ist, dann biete doch an, dass Du bei den Gesprächen mit den Ärzten dabei bist.
    Schenk ihr ein dickes Ringbuch, in dem sie alles aufschreiben kann, egal ob das ihre Lebensgeschichte, ihre Lieblingsgedichte oder ihre Gedanken sind. Oder schenk ihr einen Malblock und schöne Stifte, damit sie malen kann. Aber versuch nicht, ihre Art, mit der Krankheit umzugehen, zu ändern. Da sind Menschen einfach sehr unterschiedlich. Mein Onkel hat immer wieder gesagt: "Frau, ich muss sterben." Und er hat seine eigene Beerdigung bis ins Detail geplant. Letztes Jahr starb er, auch an Krebs.
    Meine Mutter hat alles verleugnet und so getan, als wäre das nur eine vorübergehende Störung. Als säße sie nur im Rollstuhl, weil sie sich die Hüfte gebrochen hat und nicht etwa, weil die Gehirntumore das Bewegungszentrum stören. Als könne noch ein Wunder geschehen und sie wieder gesund werden.
    Beide brauchten ihre Verhaltensweisen, um mit ihrem Schicksal umgehen zu können.

    Sei herzlich gegrüßt,
    Deine Henriette

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  6. Liebe Julika,
    bei allem Leid ist Dein Bericht schön zu lesen - klasse, dass Du Dich nicht fernhältst, auch wenn die Situation schwierig ist. Schön, dass Ihr mit dem Helm Spaß macht :-)
    Ich drücke Deiner Freundin die Daumen, dass es stetig besser wird, und fühl Du Dich gedrückt, Dir wünsche ich auch viel Kraft. Ganz liebe Grüße von Petra

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  7. Mach Dir keine Vorwürfe! Dein Besuch hat ihr sicher viel mehr gegeben als geschadet. Deine Zuwendung, das Herumalbern mit dem Helm und der Ausflug an die frische Luft tun ihr gut!

    Kleiner Tipp am Rande: Immer schön die Zuzahlungsbelege von Bestrahlung, Helm, Krankenhaustagegeld etc. sammeln. Da kommt schnell sehr viel zusammen. Und das kann man von der Krankenkasse teilweise zurück bekommen. Also, wenn sie gesetzlich versichert ist. Krankenhaustagegeld muss man auch nur 28 Tage im Kalenderjahr bezahlen, was darüber hinaus geht, kann man auch von der Kasse zurück fordern.

    Liebe Grüße,
    Henriette

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  8. Liebe Henriette, danke , danke für Deine lieben ehrlichen Worte. Ich habe viel an Dich gedacht, aber keinen Dreh zum Schreiben bekommen. Deine Mama hat Glück gehabt, dass sie Euch hatte (und hat) und ihr so toll damit umgegangen seid. und ich bin mir sicher, dass Du Dir ein ganz tolles Kleid genäht hast - extra für sie!
    Und dass sie die Krankheit - ignoriert - verleugnet - übergangen hat - wie auch immer , war sicherlich gut. Das lerne ich gerade von Maria. Sie weiß ALLES, aber sie lässt es nur scheibchenweise an sich ran. Und das ist FÜR SIE genau die richtige Methode. Und ich spiele da mit. Alles scheibchenweise. Und bei unseren vielen Gesprächen (die nur aus den vielen Besuchen im Krankenhaus resultieren) merke ich, dass sie sich dem Thema laaangsam nähert und ab und zu jetzt auch etwas wissen will.
    Fühl Dich gedrückt
    Julika

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  9. Es ist ein gutes Zeichen, dass sie so viel Lebensmut und Unternehmungslust hat, anstatt sich hängenzulassen. Vielleicht kann das ja auch das Immunsystem pushen?
    Ich drücke auf jeden Fall weiter die Daumen.

    Liebe Grüße,
    Henriette

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  10. Wenn ich meine Mama nicht besuchen konnte, weil ich oder eins der Kinder krank war, dann haben wir ihr Briefe und Postkarten geschrieben. Vielleicht wäre das auch etwas für die sozialen Kontakte, die Maria gerade nicht pflegen will oder kann? Gib denen, die Du kennst, doch mal den Tipp. Sie müssen ja nicht großartig über die Krankheit schreiben. Ich wollte meiner Mama auch nie "Gute Besserung" schreiben, weil wir beide wussten, dass es nicht mehr besser wird. Wenn sie von sich etwas erzählen, die Kinder ein Bild malen oder ein Foto dabei ist, ist das ein einfacher, aber sehr effektiver Weg, den Kontakt zu halten und ihr eine Freude zu machen. Gerade heutzutage, wo man doch kaum noch richtige Post bekommt.

    Alles Liebe,
    Henriette

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  11. Weißt Du, ich glaube, diese Phase ist wichtig, damit Ihr Abschied nehmen könnt. Vielleicht magst Du Maria sagen, dass sie loslassen und gehen darf. Manchmal hilft das. Du musst es auch nicht laut aussprechen. Ich habe meiner Mama am Ende ganz viel mit meinen Gedanken und Gefühlen gesagt, manche Dinge konnte ich nicht einmal in Gedanken formulieren. Aber ich glaube, sie hat es verstanden.

    Das ist jetzt eine sehr schwere Phase, aber sie wird vorbei gehen. Und im Rückblick wird es Euch vielleicht ganz kurz vorkommen.

    Übrigens hat es bei uns fast zwei Wochen gedauert, bis meine Mama nach ihrem Tod beerdigt werden konnte, vorher war einfach kein Termin auf dem Friedhof mit dem Pfarrer frei.

    Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und Maria einen sanften Übergang.

    Liebe Grüße,
    Henriette

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  12. Liebe Julika,
    meine Gedanken sind bei dir!
    Ich kann dich gut verstehen, einiges kommt mir auch sehr bekannt vor, so war es auch bei meiner Tante, die aber nur ein paar Jahre älter war als ich. Das kurze Hoch, das Hoffnung machen kann - allerdings hat der Arzt schon vorher erklärt, dass es oft so ist, als letztes Auflehnen. Und auch die Ungerechtigkeit und nicht gekanntes Verhalten. Wir hatten ihrem Mann Geld gegeben, da sie alternative Therapien ausprobierten und hohe Fahrtkosten hatten. Als ihr Mann ihr das erzählt hat, hat sie mich ganz erbost angerufen, dass sie das auf jeden Fall zurückgeben wird. Später. Das Später gab es nicht mehr und ich finde es sehr schade, dass ich immer an dieses blöde Telefonat denken muss und nicht an die vielen schönen Erlebnisse vorher...
    Im ersten post hast Du vielleicht einmal ihren wirklichen Namen geschrieben, vielleicht möchtest Du ihn auch in Maria ändern "..., aber ganz ..."?
    liebe Grüße von Petra

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  13. Wie gut, dass sie nicht allein war, sondern ihre Familie bei sich hatte. Für alle ist es so besser.

    Fühl Dich mal feste gedrückt!

    Liebe Grüße,
    Henriette

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Danke für Deinen Kommentar - ich freue mich über jeden Einzelnen!!